Parintele este o provocare in cele mai bune circumstante. Si daca cresti o familie exceptionala – atunci cand copilul tau are nevoi speciale, fie ca sunt medicale, cognitive, neurologice, comportamentale, senzoriale sau fizice – stresul normal al parintelui este agravat de un atac de stres suplimentar, indoieli si intrebari.
Pot invata suficient despre nevoile copilului meu pentru a-i sprijini dezvoltarea.
Cum pot sa ma mentin in continuare in timp ce il ajut pe copilul meu sa isi atinga potentialul
Va grija pentru nevoile speciale ale copilului meu sa-mi incordeze relatia cu partenerul meu sau cu alti membri ai familiei
Ce va fi nevoie pentru a ma asigura ca restul familiei mele are ceea ce le trebuie
Parintii pot plange pierderea copilului in curs de dezvoltare tipic la care visasera. Fratii pot avea dificultati sa inteleaga de ce sora sau fratele lor primeste atat de multa atentie, precum si de ce actioneaza diferit. Parintii pot simti un sentiment de rusine, simtind ca unii membri ai familiei isi judeca copilul sau isi judeca calitatea parentala. Si sunt privirile strainilor atunci cand copiii nu se comporta „la nivelul asteptarilor” in locuri publice.
Reclama
X
Din fericire, acesti factori de stres nu duc neaparat la rezultate negative pentru copil sau familie. O modalitate prin care familiile exceptionale isi construiesc rezilienta – abilitatea de a reveni de la adversitatea cotidiana sau acuta – este de a redefini in mod creativ un sentiment de identitate familiala care incorporeaza copilul cu nevoi speciale. Iata cateva modalitati specifice de a dezvolta o identitate de familie incluziva, sens si scop pentru a creste capacitatea familiei dvs. de a face fata stresului si obstacolelor.

1. Construiti-va o identitate de familie pozitiva in jurul (diz)abilitatii

Cine sunteti, ca familie
Ce caracteristici speciale ofera familia dvs. lumii
A da sens unei tulburari sau dizabilitati este o sarcina cheie a familiilor care se confrunta cu realizarea ca un copil nu va fi sanatos sau nu va fi in curs de dezvoltare. Cu toate acestea, familiile nu se pot defini prin dizabilitati, prin „nu se pot” vietii. La urma urmei, fiecare are abilitati diferite. Concentrarea asupra punctelor forte ale unui copil cu dizabilitati este o componenta esentiala a rezilientei.
Atunci cand familiile exceptionale dau sens dizabilitatii si punctelor forte si le integreaza intr-o identitate de familie pozitiva, ele sunt mai capabile sa foloseasca resursele familiei – financiare, emotionale si practice – pentru a-si gestiona factorii de stres. O identitate de familie pozitiva poate proteja impotriva factorilor de stres pentru orice familie, dar pentru o familie exceptionala, este deosebit de importanta.
Cateva exemple despre ceea ce ar putea include aceasta identitate sunt:
Ca familie, vorbim pentru cei care au dificultati in a se exprima.
Suntem o familie care include in activitatile noastre oameni de toate abilitatile.
In aceasta familie, vedem (diz)abilitatile ca pe o parte speciala a familiei noastre, care ne ajuta sa incetinim si sa simtim recunostinta fata de momentele simple.
Petrecem timp la o masa in fiecare zi, sau cat mai des posibil, spunand pentru ce suntem recunoscatori in ziua respectiva sau in viata noastra in general.
Multe familii gasesc in cele din urma oportunitati, speranta, compasiune si recunostinta in identitatea lor de familie. Ei construiesc o viziune coerenta a familiei care incorporeaza dizabilitatea, dar nu este definita doar de copilul cu nevoi speciale. Fiecare membru al familiei este apreciat pentru o contributie unica la identitatea colectiva a familiei, mai degraba decat sa se concentreze excesiv asupra copilului cu nevoi speciale sau ingrijitorilor acestora.
Desigur, acest proces de construire a unei identitati familiale pozitive in jurul (dis)abilitatii nu este imediat. Un studiu din 2007 asupra parintilor copiilor cu autism a constatat ca majoritatea familiilor s-au adaptat la cerintele autismului si au dat un nou sens tulburarii copiilor lor; totusi, acest proces a durat aproximativ doi ani pentru multe familii si chiar mai mult pentru altele.
Chiar daca familiile primesc sens din a fi o familie exceptionala, toata lumea din familie se dezvolta, relatiile se schimba si nevoile speciale evolueaza. O identitate de familie trebuie sa se adapteze continuu pentru a face fata provocarilor fiecarei etape a vietii de familie.

2. Conecteaza-te cu scopul pozitiv al familiei tale

Ce impact constructiv poate avea familia ta asupra lumii
Sensul sau identitatea singure nu creeaza o familie rezistenta. Desi ofera o noua perspectiva si intelegere, ele nu conduc neaparat la obiective si actiuni sau ofera conexiuni cu altii din afara familiei.
Urmatorul pas este dezvoltarea unui scop pozitiv: un obiectiv semnificativ pentru a aduce o contributie constructiva lumii. Scopul poate oferi o directie, motivatia de a oferi celorlalti si impulsul de a dezvolta conexiuni sociale dincolo de familie. Tinerii si adultii cu scop tind sa aiba o sanatate si o bunastare mai mare.
Intr-o familie exceptionala, un scop pozitiv al familiei ar putea arata astfel:
Parinti care trec de la cariere in asteptare la cariere cu nevoi speciale.
O familie care participa la activitati organizate pentru a creste gradul de constientizare cu privire la diagnosticul specific care afecteaza familia.
O familie care se angajeaza cu comunitatea pentru a integra copilul cu nevoi speciale in medii care altfel ar putea fi provocatoare sau interzise copiilor cu nevoi speciale.
Parintii creeaza un grup de sprijin pentru familiile cu copii care au aceleasi provocari.
Angajamentul pentru un scop familial pozitiv este una dintre cele mai importante modalitati de a evita sa fii definit si consternat de dizabilitatea unui copil, iar beneficiile pot fi de lunga durata.

3. Folositi-va punctele forte culturale pentru a sustine identitatea si scopul pozitiv.

Ce convingeri, valori sau traditii sustin identitatea si scopul pozitiv al familiei dvs.
Parintii transmit aspecte ale culturii, inclusiv practicile religioase, valorile si credintele, precum si traditiile familiale si culturale. Credintele si practicile culturale pot oferi sens si identitate pozitiva, in special in perioadele de adversitate si stres. Valorile si traditiile referitoare la relatiile familiale pot ajuta membrii familiei sa se simta sprijiniti si conectati, ceea ce este esential pentru rezilienta.
In mod specific, punctele forte culturale pot sustine rezilienta si pot consolida identitatea si scopul pozitiv. Acestea pot include:
Stabilirea de ritualuri culturale sau religioase in casa dvs., inclusiv mancaruri etnice, lucrari de arta, observatii religioase si rostirea harului sau multumirea in alt mod inainte sau dupa masa.
Participarea la grupuri sociale – fie ca sunt religioase sau formate in jurul unor interese similare – care sunt incluzive si care accepta toti membrii familiei.
A face parte dintr-o comunitate – indiferent daca se bazeaza pe fundal rasial, origine nationala sau orientare sexuala (pentru a numi cateva exemple) – care poate servi ca o sursa de sprijin social.
Echilibrarea nevoii de autonomie a fiecarui membru al familiei, precum si a interdependentei fata de unitatea familiala, astfel incat fiecare membru al familiei sa se simta inclus in identitatea familiei. Unele familii vor pune mai mult accent pe autonomie, iar altele vor pune mai mult accent pe interdependenta, asa ca gasirea unui echilibru care sa fie adecvat valorilor familiei tale si care sa includa toti membrii este cheia.
De exemplu, o familie poate crede ca Dumnezeu le va oferi doar provocari pe care le poate face fata. Aceasta credinta poate sprijini familia in a considera dizabilitatile de dezvoltare a copilului lor ca fiind modul lui Dumnezeu de a-i invata pe membrii familiei si in congregatia mai larga iubirea, acceptarea si compasiunea.
Ca un alt exemplu, respectul pentru natura este parte integranta a multor comunitati de nativi americani. Familiile care vad aceasta credinta ca pe o forta culturala si incorporeaza aceste valori in identitatea lor de familie se vor simti probabil conectate la comunitatea mai larga care impartaseste aceste valori. Implicarea tuturor membrilor familiei in traditiile care comunica respect pentru natura, cum ar fi povestirea sau crearea de arta, ar fi o modalitate de a consolida identitatea si scopul general pozitiv al familiei.
Continutul credintei este mai putin important decat sprijinul pentru scopul pozitiv si identitatea de familie pe care o poate oferi o credinta religioasa sau culturala.

4. Co-reglati emotiile pentru a face fata si a ramane conectat cu scopul pozitiv al familiei

Cum va reglati propriile emotii pentru a face fata factorilor de stres
Factorii de stres cu care se confrunta familiile exceptionale nu sunt constante. Stresul se modifica pe parcursul diferitelor faze ale dizabilitatii copilului si ale ciclului de viata al familiei. Pe masura ce stresul si adversitatea revin si curg, parintii trebuie sa isi regleze propriile stres si emotii, ceea ce le va permite si copiilor lor sa se regleze eficient. Cercetarile sugereaza ca atunci cand mamele au abilitati mai mari de adaptare, copiii lor au mai putine probleme de comportament. Imbunatatirea abilitatilor parintilor adoptivi de a raspunde la suferinta copiilor lor, ajutand la coreglarea emotiilor copiilor, poate chiar sa protejeze consecintele biologice ale stresului la copiii traumatizati.
Parintii se pot considera antrenori de emotii care modeleaza comportamentele adecvate de coping si isi pot antrena copiii sa foloseasca aceleasi strategii atunci cand sunt stresati. Parintii pot modela reglarea sanatoasa a emotiilor prin:
Prioritizarea ingrijirii de sine. Parintii pot modela grija pentru sanatatea fizica si mentala dormind bine, mancand bine si angajandu-se in activitati placute si sanatoase.
Etichetarea si descrierea emotiilor. Parintii care isi numesc propriile sentimente si sentimente la altii pot ajuta copiii sa inteleaga cum sa identifice sentimentele. A fi capabil sa folosesti cuvinte pentru a descrie o experienta interioara este o abilitate importanta pentru reglarea emotiilor.
Amenajarea unui spatiu sau loc linistitor. Ii ajuta pe toti sa aiba un loc unde sa mearga in casa atunci cand sunt suparati sau doar au nevoie de putina liniste, unde stiu ca nu vor fi deranjati, macar pentru cateva minute pretioase.
Demonstrarea unor strategii sanatoase de coping. Parintilor nu trebuie sa le fie frica sa aiba sentimente sau sa le arate copiilor ca au sentimente. In limitele adecvate, este util ca parintii sa-i informeze pe copii cum se confrunta cu stresul, folosind strategii sanatoase, cum ar fi distragerea atentiei, conversatia pozitiva cu sine, observarea si provocarea gandurilor inutile, tehnicile de relaxare si vorbirea cu prietenii sau familia care ii sustin. Asigurati-va ca spuneti ca aveti de fapt o strategie si ca o utilizati in mod explicit, modeland astfel aceasta abordare foarte utila pentru copiii dvs.
Impreuna, aceste strategii pot ajuta la intarirea relatiilor, a bunastarii si a motivatiei unei familii de a se angaja in activitati constructive.
In cartea sa Strengthening Family Resilience, Froma Walsh explica ca rezilienta inseamna a lupta bine. Rezilienta nu inseamna evitarea luptei. Desi multe definitii ale rezilientei vorbesc despre rezilienta in ciuda adversitatii, Walsh sugereaza ca este mai util sa ne gandim la a deveni mai puternici impreuna, ca familie, din cauza adversitatii. Provocarile cu care ne confruntam ca familii pot fi surse de crestere, forta, identitate si scop, atata timp cat alegem sa le folosim in acest fel.