Este autismul o manifestare naturala a diversitatii umane – sau o afectiune care trebuie vindecata
Aceasta este intrebarea care se afla in centrul lucrarii NeuroTribes a lui Steve Silberman: Mostenirea autismului si viitorul neurodiversitatii. De cand cartea a fost publicata anul trecut, ea a avut un impact urias in randul activistilor pentru drepturile persoanelor cu dizabilitati, precum si in randul celor care lucreaza cu persoane diagnosticate cu afectiuni „neuroatipice” precum Asperger, autism, ADHD sau dislexie.
„O carte precum NeuroTribes este de mare valoare in acest moment al istoriei, deoarece atrage atentia publicului asupra faptului ca persoanele cu autism vorbesc si ca este timpul ca societatea non-autista sa inceapa sa asculte”, spune Nick Walker, un profesor proeminent cu autism si scriitor. „Un lucru pe care l-am apreciat intotdeauna la Steve Silberman este ca nu spune doar „Asculta-ma”, ci spune „Asculta oamenii cu autism.””
Advertisement
X
In loc sa priveasca autismul si alte etichete drept „tulburari”, activistii pentru neurodiversitate precum Walker spun ca curcubeul machiajelor creierului este similar cu diversitatea gasita in culoarea pielii sau chiar cu diversitatea plantelor dintr-un ecosistem. Am vorbit cu Silberman despre impactul alegerilor prezidentiale asupra acceptarii neurodiversitatii si despre perspectivele unei constientizari si intelegeri sporite prin cercetare, educatie si advocacy.
Steve Silberman
Jenara Nerenberg: Avem cifre generale sau un procent despre cati oameni din lume sunt „neurodivergenti”, cu diagnostice, de exemplu, in autism sau ADHD
Steve Silberman: Nu am adunat niciodata acele numere, dar nu este deloc de neglijat. Numai pentru autism, CDC spune ca unul din 68 de scolari se afla in spectrul autismului. Din cercetari putem presupune ca numarul de adulti este similar, ceea ce, apropo, dispenseaza ideea de epidemie sau tsunami. Neurodiversitatea inseamna pur si simplu recunoasterea diversitatii care exista deja – si apoi crearea unor structuri practice precum angajarea, ingrijirea sanatatii si educatia pentru a oferi tuturor sanse maxime de succes.
Cred ca neurodiversitatea este o schimbare uriasa de paradigma care este de mult asteptata. Si daca te gandesti bine, notiunea ca exista un creier normal si asa ar trebui sa functioneze – in ce alte domenii ale biologiei credem ca
Este ca si cum ai cauta planta normala in padurea tropicala. De ce creierul uman nu ar avea acel tip de diversitate care contribuie de fapt la rezilienta comunitatilor, mai ales daca se intampla si printre animale si plante
De ce am fi noi diferiti
JN: Care este oportunitatea ca oamenii neurodivergenti sa se uneasca cu alte identitati marginalizate
grupuri
SS: Retineti ca notiunea ca persoanele cu autism sunt cu dizabilitati, mai degraba decat „boli” sau „dezordonate”, este inca o idee relativ noua si controversata. Necesitatea ca societatea sa vina in sfarsit sa vada autismul in acest fel si sa faca acomodarea necesara in locuinte, locuri de munca si la locul de munca – in loc sa o priveasca ca pe o ciuma misterioasa cauzata de un factor ascuns in epoca moderna toxica – este una dintre principalele teme ale NeuroTribes.
Tocmai eram la Washington, sarbatorind cea de-a 10-a aniversare a grupului numit Autistic Self-Advocacy Network. ASAN este condusa de persoane cu autism, pentru persoane cu autism, iar motto-ul sau „Nimic despre noi, fara noi”. De la inceput, a considerat construirea unei comunitati cu alte persoane cu dizabilitati si situarea eforturilor sale in cadrul miscarii mai ample pentru drepturile „incrucisate cu dizabilitati”, ca fiind absolut esentiale pentru misiunea sa. Asa ca au facut aliante cu grupuri precum Arc, cel mai vechi grup pentru drepturile persoanelor cu dizabilitati din tara, care a evidentiat in mod traditional auto-advocacy de catre persoanele cu dizabilitati intelectuale. ASAN este, de asemenea, solidara cu auto-avocatii cu dizabilitati fizice, cu persoanele de culoare care lupta impotriva rasismului si cu persoanele LGBT care lupta impotriva homofobiei, agresiunii si violentei. In cercurile justitiei sociale,
Impotriva unui presedinte Trump – si a unui grup de consilieri care include rasisti flagrant si antisemiti – activismul intersectional este singura cale viabila inainte. Banuiesc ca strategia GOP va fi sa-i copleseasca pe activistii pentru drepturile civile cu atat de multe atacuri pe atat de multe fronturi diferite incat va parea de neoprit. Dar aceste atacuri trebuie oprite, iar cel mai bun scenariu este ca urmatorii patru ani vor fi un creuzet in care se va forma o noua generatie de activisti vibranti, creativi, pasionati, pragmatici si feroce hotarati.
JN: Ce domenii din cercetare necesita mai multa atentie si pot fi imbunatatite sau dezvoltate in continuare
SS: Am cheltuit atat de mult timp pretios, resurse limitate si o suma uriasa de bani in cautarea cauzei autismului in genomul uman si a potentialului factori declansatori din mediu. Si aceasta este stiinta interesanta si duce la potentiale aplicatii intr-o zi, dar sunt atat de multe pe care nu le stim care ar putea ajuta persoanele cu autism care sunt in viata acum, mai degraba decat poate intr-o zi sa vina cu un test prenatal pentru a preveni sa se nasca vreodata, care este directia nerostita a unora dintre cercetarile legate de cauzalitate.
Unele dintre ele cauta cai nodulare in creier care ar putea fi folosite pentru a ameliora lucruri precum anxietatea, ceea ce este foarte bun. Dar permiteti-mi sa va dau un exemplu de stiinta care a fost practic ignorata in timp ce am facut aceste expeditii de pescuit genetic. Principala cauza de deces pentru adultii cu autism cu dizabilitati intelectuale sunt crizele epileptice, dar nu avem idee cum functioneaza medicamentele care controleaza crizele in creierul autist. Folosim doar cercetarea bazata pe creierul neurotipic. Iar chestia este ca crizele de epilepsie se prezinta diferit in creierul autist. De exemplu, multi autisti incep sa aiba convulsii la pubertate, mai mult decat neurotipii. Si acesta este un lucru cu adevarat serios si totusi nu ne-am uitat la asta pentru ca nu ne-am gandit in ceea ce priveste ce cercetare poate ajuta persoanele cu autism sa prospere si, in acest caz, sa nu moara de convulsii. Orice parinte mai in varsta cu un copil adult cu autism stie ca convulsiile sunt cu adevarat comune si cu adevarat inspaimantatoare. Si totusi, aceasta cercetare nu a fost facuta.
Un alt domeniu care necesita mai multa atentie este sensibilitatea senzoriala in autism, deoarece afecteaza atat de mult calitatea vietii persoanelor cu autism si tipurile de acomodare care ar putea fi create pentru acestia, astfel incat sa poata trai mai confortabil. Si totusi inca nu intelegem, partial, pentru ca sensibilitatea senzoriala era practic in afara radarului cercetarii pana cand celebrul designer autist Temple Grandin a inceput sa vorbeasca despre experienta ei. Deoarece atat de multe cercetari privind autismul s-au bazat pe presupunerile ca era rar si se gaseste doar la copii – care sunt ambele gresite – nu am avut inca prea multe informatii de la persoanele cu autism in ceea ce priveste ceea ce au nevoie cu adevarat. Asta incepe sa se schimbe, deoarece adultii cer foarte mult un loc in conversatia despre autism. Dar cercetatorii in autism ar trebui sa asculte mai mult sugestiile de cercetare de la persoanele cu autism insisi, pentru ca sunt in prima linie. Sunt vietile lor.
Un alt lucru este ca tocmai acum incepem sa intelegem ca autismul se prezinta foarte diferit la femei. Un „fapt” constant reiterat – care cred ca este total gresit – este ca autismul este de patru ori sau de opt ori mai frecvent la barbati, care se bazeaza pe cercetari gresite sau naive. De fapt, Kevin Pelphrey de la Yale Child Study Center a ratat semnele de autism la propria fiica, desi nu face nimic toata ziua, cu exceptia evaluarii copiilor pentru autism. Si asta pentru ca autismul se prezinta foarte diferit la femei. Si a spus ca, practic, tot ceea ce stim despre creierul autist se bazeaza pe creierul barbatilor. Si acesta este un alt lucru in care credintele gresite ne-au luat ochii de la realitatea vie.
JN: Cum se prezinta diferit autismul la femei
SS: A fost recent un articol in Spectrum care vorbeste despre modul in care femeile cu autism devin experte in a pretinde ca nu au autism. S-ar putea ca – si nu vreau sa vorbesc in numele persoanelor cu autism – s-ar putea ca femeile sa fie antrenate sa treaca intr-un fel in fundal, sa-si schimbe remarcile pentru a se integra, in timp ce baietii, in linii mari, sunt recompensati. pentru ca sunt micul Donald Trumps. Si lucrul este ca copiii cu autism ajung adesea in atentia autoritatilor – parinti sau profesori sau clinicieni – din cauza comportamentului agresiv. Deci, s-ar putea ca, din moment ce baietii sunt socializati pentru a fi mai agresivi, ei sa fie mai vizibili ca copii cu autism. Cred ca trebuie sa incepem sa ne uitam la acele fete care sunt oarecum tacute si sunt in fundal, dar sunt intens interesate de interesele lor, fie ca este vorba de tehnologie, cultura pop sau muzica. Dar de obicei nu prospera social. Ar trebui sa ne uitam mai mult la ei.
JN: Exista un anumit domeniu al cercetarii neurodiversitatii in care esti entuziasmat si in care observi progrese
SS: Exista o mare companie multinationala de software numita SAP. Indemnati de cativa tati diferiti, ei au lansat un program numit Autism At Work. Initial, a fost un program pilot in India, in care urmau sa angajeze sapte lucratori cu autism, dar s-a dovedit atat de bun pentru toata lumea, inclusiv pentru companiile care angajeaza, incat s-au extins acum in sapte tari si s-au angajat sa angajeze mii. a lucratorilor cu autism high-tech in urmatorii ani. Daca te uiti la o lista cu ceea ce nu ar trebui sa faci niciodata la un interviu de angajare si cum sa te comporti, este practic o lista cu ceea ce nu sunt buni oamenii cu autism. Lucruri precum stabilirea unui contact vizual ferm, strangerea puternica a mainii etc. Persoanele cu autism se lupta cu asta. La ce se pricep ei sa faca treaba.
Temple Grandin a dovedit acest lucru fiind un designer industrial care a iesit din dulapul cu autism si a spus ca modalitatea de a aborda munca pentru persoanele cu autism este practic sa-ti arati portofoliul. Nu va vindeti, pentru ca probabil ca nu veti fi atat de bun la asta, ci vinde-ti munca, pentru ca portofoliul tau creativ chiar face dreptate muncii tale.
Alte companii adopta aceeasi abordare. Una dintre unitatile de distributie ale Walmart angajeaza nu doar persoane cu autism, ci si persoane cu diferite forme de dizabilitati cognitive, de la dizabilitati intelectuale la dislexie si ADHD. Si acel centru a devenit cel mai productiv centru pentru intreaga SUA. Ceea ce se intampla atunci cand adultii cu autism obtin un loc de munca in care sunt apreciati pentru ceea ce sunt – unde nu trebuie sa-si ascunda autismul si unde obtin acomodarea de care au nevoie – este ca abilitatile lor sociale se dezvolta adesea in mod natural intr-un ritm rapid. Deci asta este foarte bine, atat pentru persoanele cu autism care isi cauta de lucru, ceea ce este o problema uriasa, dar si pentru companiile care ii angajeaza.
JN: Ce ati observat despre modul in care conversatia – in cercetare, academice sau media – se schimba in jurul altor neurodivergente, cum ar fi ADHD sau dislexia
. . O echipa de sot si sotie a scris acum cativa ani o carte numita Avantajul dislexic si cred ca asta i-a determinat pe cercetatori sa se uite mai mult la aspectele pozitive ale dislexiei. Si cred ca multi oameni cauta ceva numit Design universal ca o modalitate de personalizare a curriculum-ului de baza pentru a se potrivi nevoilor si punctelor forte ale elevului individual in clasa.
Acesta este un mod foarte util de a gandi, pentru ca traim intr-o lume digitala in care nu este atat de greu sa personalizezi programele de baza pentru a juca cu punctele forte ale unui cursant vizual sau auditiv. Cred ca asta este intr-adevar un mod de a gandi la educatie – si in cele din urma la locul de munca – astfel incat punctele forte neexploatate ale oamenilor neurodivergenti sa poata fi valorificate.
JN: Cum vedeti paradigma neurodiversitatii ca fiind deosebit de relevanta acum, avand in vedere schimbarile politice recente
SS: Este important sa ne amintim ca neurodiversitatea nu este doar o paradigma sau o pozitie politica, ci un fapt viu. Exista mai multe subtipuri distincte de cognitie umana care se ascund in spatele etichetelor diagnostice, cum ar fi tulburarea din spectrul autist, dislexia si asa mai departe, iar aceasta diversitate a jucat un rol important in functionarea si inflorirea societatii umane.
Presedintele ales Trump nu s-a aratat a fi prieten cu nicio forma de diversitate, in afara de a lauda bolurile de taco de la Trump Tower Grill intr-un tweet. El a facut campanie in mod explicit pe teme rasiste si a facut doar recent o declaratie slaba pe 60 Minutes ca era dispus sa suporte casatoria homosexuala pentru ca era „lege stabilita”, dupa ce a spus cu saptamani in urma ca era puternic inclinat sa incerce sa o interzica. El si-a batjocorit grotesc un reporter cu dizabilitati ale New York Times – apoi a negat ceea ce era evident pentru oricine a vazut videoclipul. Intre timp, el a dat vina pe autism pe vaccinuri de ani de zile, iar Andrew Wakefield – fostul gastroenterolog discreditat care a declansat panica globala privind vaccinurile/autismului cu o lucrare acum complet demontata – a sustinut ca a avut o intalnire privata cu Trump si l-a sustinut drept anti-vaccin. Presedinte.
Sa recunoastem: lui Trump nici macar nu pare sa-i placa foarte mult femeile, decat ca potentiale tinte ale hartuirii si abuzului.
Cu alte cuvinte, nu exista nicio dovada ca Trump are vreo intelegere a importantei de a trata persoanele cu dizabilitati cu respect si de a face acomodare pentru ei, chiar si pentru cei impusi in prezent de legi precum Americans with Disabilities Act. In ultimele doua decenii, proprietatile sale au fost date in judecata de opt ori pentru incalcari ale ADA.
Acum, toti persoanele cu dizabilitati vor trebui sa se uneasca si sa construiasca aliante intre comunitati si sa lupte pentru a-si pastra drepturile si pentru a preveni erodarea lor constanta in urmatorii ani. Chiar si stanga a fost oarecum lent in a recunoaste ca nu poti avea drepturi civile daca lasi in urma persoanele cu dizabilitati. Benjamin Franklin a spus ca, daca nu stam impreuna, cu siguranta ne vom atarna separat, iar asta nu a fost niciodata mai adevarat decat acum.
