Ca voluntar al unui hospice, am intrebat odata o femeie pe care o vizitasem de cateva luni ce isi doreste pentru ziua ei de 75 de ani. Era in scaun cu rotile, locuia intr-un azil de batrani si se afla in ultimele stadii de cancer de san metastatic.
„Viata”, a fost raspunsul ei.
Viata. Desigur. Cu totii ne dorim sa traim cat de bine si cat putem. In cele din urma, totusi, corpurile noastre ne tradeaza si incepem sa dam semne revelatoare ale imbatranirii. Si, pe masura ce imbatranim, trebuie sa ne reconsideram si sa acceptam cine suntem acum si sa ne gandim serios la modul in care vrem sa traim in ultimele noastre capitole.
Reclama
X
Nimeni nu vrea sa se gandeasca la perspectiva mortii. Dar, pe masura ce trecem la batranete, ne confruntam cu perspectiva ca multi dintre noi vor avea nevoie de ceea ce sistemul nostru medical nu ofera in prezent: ingrijire de inalta calitate la sfarsitul vietii. Este mai mult decat o preocupare personala; este o problema de societate presanta. Se estimeaza ca, pana in 2030, o cincime din populatie va avea 65 de ani si mai mult, comparativ cu 13% in 2015, iar 9 milioane de oameni vor avea peste 85 de ani.
In prezent, ingrijirea la sfarsitul vietii din tara noastra este fragmentata, costisitoare si nesustenabila. Se acorda prea multa ingrijire agresiva, care este inutila si daunatoare pentru calitatea vietii oamenilor. De multe ori, medicii nu discuta cu pacientii si familia despre ceea ce conteaza cu adevarat pentru ei si ofera confort; iar cei ramasi in urma sunt adesea afectati de un sentiment de vinovatie, bantuiti de alegerile pe care le-au facut in caldura momentului fara sa cunoasca cu adevarat dorintele persoanei dragi.
Din fericire, exista oameni, locuri si organizatii care se uita serios la modul de imbunatatire a ingrijirii de calitate, iar unele fac pasi in directia corecta.
In cartea mea, Last Comforts, fac o cronica a realitatilor actuale ale ingrijirii la sfarsitul vietii si indic cateva dintre descoperitorii si inovatiile remarcabile in acest domeniu care ar putea face diferenta pentru noi toti. Nu este vorba doar despre ingrijirea „la pragul mortii”. Este vorba despre cum sa educ mai bine medicii si asistentele; sa ofere ingrijire mai eficienta a dementei, sa proiecteze si sa opereze unitati de ingrijire pe termen lung mai bune, sa recunoasca provocarile unice ale minoritatilor si ale persoanelor LGBT si sa ofere o pregatire mai buna si un salariu de trai pentru asistentii de ingrijire medicala si asistentii medicali la domiciliu care se ocupa atat de mult de maini. -despre ingrijirea batranilor. In cele din urma, trebuie sa intelegem cum ne afecteaza deciziile de politica publica cu privire la ingrijirea paliativa si la hospice.
Ce putem face noi ca indivizi
Prima, si probabil cea mai grea sarcina, este sa ne privim propria mortalitate direct in ochi. Nu este o operatie usoara si, cu siguranta, nu este incurajata in cultura noastra de negare a mortii. Dar daca o facem, putem fi cei mai buni sustinatori pentru noi insine – si pentru cei dragi – si putem incepe sa intelegem numeroasele optiuni cu care va trebui sa ne confruntam si sa ne asumam responsabilitatea pentru a ne asigura ca dorintele noastre sunt indeplinite.
Iata cateva dintre lectiile pe care le-am invatat, din experienta mea ca voluntar al unui hospice, precum si din cercetarile mele ca reporter, despre modul in care oamenii se pot pregati mai bine pentru sfarsitul vietii:
1. Educati-va despre diferitele tratamente cheie pentru ingrijirea la sfarsitul vietii, astfel incat sa puteti lua decizii informate
Inainte de a putea vorbi cu familia sau prietenii nostri despre ceea ce conteaza pentru noi si ce ne-am dori la sfarsitul vietii noastre, trebuie sa ne gandim serios la asta si sa ne educam mai bine in acest sens.
Acestea sunt intrebari profunde despre inima vietii noastre: daca ati avea o perioada limitata de timp de trait, ce ar fi cel mai important pentru dvs.
Ce ar face ca viata sa continue sa merite traita
Ce ati fi dispus sa tolerati, in termeni de tratament riguros si agresiv, pentru a obtine o viata mai lunga
Acesta este cadrul pentru a analiza numeroasele instrumente pe care spitalele le au la dispozitie pentru a prelungi viata si modul in care aceste instrumente pot fi folosite in momentele critice. Va ajuta sa stiti dinainte cum arata de fapt aceste proceduri de salvare a vietii in practica, astfel incat sa puteti evalua mai bine care, daca este cazul, ar fi acceptabil pentru dvs. si in ce conditii.
Daca nu ati fost niciodata nevoit sa luati in considerare aceste tipuri de ajutoare inainte, poate fi dificil de imaginat. S-ar putea sa ajungi sa te bazezi pe recomandarile medicului tau sau, mai problematic, pe filme si portrete TV, unde rezultatele nerealiste sunt norma.
RCP, suportul vital avansat, intubarea si hranirea pot salva vieti, in special atunci cand sunteti tanar si aveti o afectiune acuta. Dar, pentru persoanele in varsta, deseori pot scadea semnificativ calitatea vietii fara a oferi prea multe beneficii. De exemplu, multi medici vor prescrie tuburi de alimentare pacientilor cu dementa, chiar daca aceasta poate duce la pneumonie, infectii si ulcere si poate sa nu prelungeasca mult viata.
Pentru a va decide mai bine pentru dvs., ar putea ajuta sa cititi despre aceste proceduri sau chiar sa vizionati videoclipuri care arata ce implica tratamentele, pe care le puteti gasi aici.
2. Incepeti conversatii cu cei dragi, astfel incat acestia sa fie clari despre dorintele dvs. de ingrijire
Daca esti clar ce pretuiesti si cum ai vrea sa fii ingrijit pana la sfarsitul vietii tale, nu tine secretul! Acesta este momentul sa porti o conversatie cu cei dragi despre ceea ce iti doresti, in special indrumari critice pentru acestia daca te afli intr-o criza medicala si nu poti vorbi in numele tau. Si retineti ca aceasta nu este o conversatie unica. Propriile sentimente se pot schimba de-a lungul timpului, in functie de circumstante si, daca o fac, cei dragi trebuie sa stie.
Nimeni nu vrea sa vorbeasca despre aceste lucruri. Cum incepeti
Amintiti-va cand copiii nostri erau mai mici si am cautat „momente de predare” pentru a discuta probleme stringente
Cred in cautarea „momentelor de invatat” pentru a vorbi despre boli grave si probleme de sfarsitul vietii. Daca un prieten al familiei sau parintele celui mai bun prieten al copilului tau trece printr-o criza medicala, de exemplu, ar putea fi un moment perfect pentru a indrepta conversatia catre propria familie si propriile ganduri si sentimente in aceasta problema.
Daca aveti nevoie de un prompt bun, The Conversation Project ofera „kit-uri de inceput” utile pentru a incepe o discutie, inclusiv una pentru cei care sufera de dementa.
Daca nu puteti vorbi in numele dvs. intr-o criza medicala, o directiva prealabila si un mandatar de asistenta medicala desemnat va vor ajuta sa navigati mai usor in sistem in numele dvs. Alegeti un proxy de asistenta medicala care nu numai ca intelege ceea ce doriti, dar este dispus si capabil sa va indeplineasca dorintele. Puteti gasi formulare de directive in avans pentru fiecare stat la Caring Connections, un program al Organizatiei Nationale pentru Ingrijiri Paliative si Hospice.
3. Intelegeti beneficiile ingrijirii paliative si a ingrijirii hospice si stiti cand sa le solicitati
Ingrijirea paliativa este o specialitate medicala care este disponibila oricarei persoane cu o boala grava, indiferent daca sunteti sau nu pe moarte. Ingrijirea paliativa se adreseaza simptomelor dumneavoastra, fie ca sunt fizice, cum ar fi durerea sau greata, fie ca sunt emotionale sau spirituale. Echipele interdisciplinare de ingrijitori, inclusiv medici, asistente si asistenti sociali, sunt dedicate sa ofere ingrijire coordonata care va planifica ingrijirea pe baza obiectivelor si valorilor dumneavoastra. Si puteti primi in continuare ingrijiri curative concomitent. Ingrijirea paliativa poate duce sau nu la ingrijire in hospice; dar va va permite sa decideti cum doriti sa fiti ingrijit in timp, pe masura ce boala dumneavoastra progreseaza.
Cercetarile sugereaza ca ingrijirea paliativa este un factor important in determinarea modului in care familiile evalueaza calitatea ingrijirilor la sfarsitul vietii primite de cei dragi. Intr-un studiu, pacientii cu cancer care au fost desemnati aleatoriu sa primeasca ingrijiri paliative timpurii, comparativ cu ingrijirea medicala standard, au raportat o stare de spirit mai buna si o calitate a vietii mai bune pe tot parcursul tratamentului si au trait in medie mai mult, chiar daca au primit tratamente mai putin agresive. O revizuire recenta a cercetarii a constatat ca, pentru pacientii cu oncologie, ingrijirea paliativa precoce imbunatateste calitatea vietii, „dispozitia, luarea deciziilor de tratament, utilizarea ingrijirii medicale, planificarea avansata a ingrijirii, satisfactia pacientului si ingrijirea la sfarsitul vietii”. De asemenea, poate imbunatati simptomele si supravietuirea.
Ingrijirea hospice difera de ingrijirea paliativa prin faptul ca ofera ingrijiri de confort numai daca boala dumneavoastra limiteaza viata si aveti un prognostic de sase luni sau mai putin si trebuie sa renuntati la orice tratament care vizeaza vindecarea bolii. Ingrijirea hospice este oferita in principal in casele proprii ale oamenilor (si care include unitati de viata asistata si de ingrijire medicala), dar pot fi furnizate si intr-un spital sau intr-o unitate de hospice dedicata. Desi unii oameni evita hospice pentru ca ei cred (in mod eronat) ca inseamna „renunt”, cel putin unele cercetari sugereaza ca pacientii din hospice au mai multe sanse sa traiasca atat de mult (sau mai mult) decat pacientii cu boli terminale din spitale.
Ambele servicii pot face o diferenta enorma in experienta de a se confrunta cu o boala terminala. Doar a avea un cuvant de spus in ingrijirea cuiva si a sti ca personalul medical si cei dragi va inteleg dorintele poate fi o mare usurare.
4. Aflati cum sa comunicati eficient cu medicii si personalul medical
. Mai multe despre ingrijirea la sfarsitul vietii
Cititi despre cele sapte chei pentru o moarte buna.
Asculta-l pe Jane Brody vorbind despre ceea ce face o moarte buna.
Descopera cum dragostea poate supravietui mortii.
Explorati modul in care conexiunile sociale ii mentin pe varstnici sanatosi.
Multi medici sunt mult mai buni la arta si stiinta medicinei decat la comunicarea efectiva cu pacientii. Si totusi, daca aveti o boala grava si trebuie sa luati decizii informate cu privire la ingrijirea dvs., doriti ca cineva sa va comunice alegerile, riscurile si beneficiile tratamentului, precum si avantajele si dezavantajele diferitelor optiuni, cat mai clar posibil. Medicul dumneavoastra ar trebui sa fie confortabil sa va vorbeasca despre dorintele de la sfarsitul vietii intr-un mod sincer si semnificativ si sa asculte, sa arate empatie si sa incurajeze intrebari. Cercetarile au aratat ca satisfactia pacientilor creste atunci cand medicii folosesc aceste tipuri de abilitati si pot avea un impact si asupra rezultatelor.
Fiti pregatit sa puneti intrebari despre medicamentele sau interventiile chirurgicale recomandate si efectele secundare ale acestora, terapiile alternative si rezultatele anticipate ale tratamentului fata de niciun tratament. De prea multe ori parasim cabinetul fara aceste informatii vitale si ajungem sa luam decizii pentru tratamente costisitoare si zadarnice care nu prelungesc viata si pot avea consecinte grave asupra calitatii vietii care ne-a ramas.
Este adesea util sa aduci un membru al familiei sau un prieten care ii sustine la o programare la medic pentru a lua notite; sau, daca acest lucru nu este posibil, sa va inregistrati conversatiile cu medicul dumneavoastra. In acest fel, daca primesti vesti proaste si te simti coplesit de emotie, vei avea informatiile importante notate sau inregistrate pentru a te referi mai tarziu, odata ce te simti mai calm.
5. Cercetati institutiile de ingrijire medicala si de locuit asistata din comunitatea dvs., in cazul in care aveti nevoie de ele
, as pune pariu ca nimeni nu se gandeste vreodata: „Pai, cand o sa imbatranesc, chiar vreau sa locuiesc intr-un azil de batrani”. Am prefera sa ramanem independenti si sa imbatranim in propriile noastre case. Si, intr-adevar, mai multe optiuni devin disponibile pentru ca acest lucru sa se intample. Acest lucru este incurajator, deoarece rapoartele sugereaza ca imbatranirea in loc poate avea beneficii emotionale si de sanatate pentru cei care o pot gestiona.
Dar, pentru unii dintre noi, ingrijirea la sfarsitul vietii poate implica traiul asistat sau ingrijirea unui azil de batrani, mai ales daca traim mult timp pana la batranete. Nu toti dintre noi vom avea o familie si prieteni care sa ne sustina care sa aiba grija de noi daca avem nevoie de ajutor. Multi nu au copii adulti; sau au copii adulti care locuiesc prea departe pentru a oferi ingrijire zilnica. Din fericire, exista unele dezvoltari inovatoare de ingrijire pe termen lung care ofera ingrijire centrata pe pacient. Asta inseamna ca iti petreci ziua conform programului tau, nu al unei institutii: ridicandu-te, luand masa, imbracandu-te si participand la activitati dupa cum alegeti. Mai mult, sunt multe de spus despre trairea cu ceilalti intr-un cadru care poate combate singuratatea si izolarea care afecteaza atat de multi batrani care traiesc singuri si care contribuie la sanatatea precara.
Puteti afla mai multe despre schimbarea culturii si ingrijirea centrata pe pacient in mediile de ingrijire pe termen lung de la doua organizatii, The Pioneer Network si LeadingAge. Reteaua Pioneer ofera o lista de intrebari excelente pe care sa le puneti daca va ganditi sa treceti la viata asistata. De asemenea, puteti compara calitatea ingrijirii intr-un azil de batrani, verificand site-ul Medicare pentru compararea caselor de batrani si uitandu-va la ghidul lor pentru a evalua personalul, operatiunile si ingrijirea la un azil de batrani.
6. Avocati pentru o ingrijire mai buna la sfarsitul vietii pentru toata lumea
Acest eseu este adaptat din Last Comforts (Cypress Publishing, 2016, 350 de pagini)
Pe langa planificarea pentru propria noastra ingrijire, nu pot sublinia suficient cat de important este sa pledam pentru toata lumea. Sistemul nostru actual este evident nesustenabil. Cred ca, pentru cei care imbatranesc baby boomers, este timpul sa ne refacem genele activiste si sa abordam multele probleme sociale si medicale interconectate implicate in ingrijirea la sfarsitul vietii.
Insusi fundamentul modului in care societatea plateste pentru ingrijiri paliative ar trebui regandit si ajustat pentru a raspunde mai bine modului in care oamenii mor cu adevarat acum (spre deosebire de modul in care au murit in anii ’70, cand a inceput hospice). Modul in care ne confruntam cu mai multe culturi si diferentele de orientare sexuala si de gen trebuie sa devina mai sensibil. Modul in care proiectam si operam unitatile de ingrijire pe termen lung trebuie sa se schimbe pentru a spori mai bine demnitatea si calitatea vietii rezidentilor lor. Modul in care pregatim si compensam lucratorii din ingrijirea directa, cum ar fi asistentii medicali autorizati si asistentii medicali la domiciliu, trebuie sa reflecte importanta tot mai mare a rolului lor. Modul in care politica publica abordeaza ingrijirea medicala, dar nu elementul critic important de sprijin non-medical pentru cei foarte fragili, trebuie sa se schimbe.
In domeniul medical, putem sprijini initiativele care vizeaza compensarea profesionistilor care merg in domeniile ingrijirilor paliative. Este inca prea des cazul in care testele, procedurile si tratamentele sunt rambursate la o rata mai mare decat sunt discutiile pline de compasiune cu pacientii si familiile lor, care sunt inima unei ingrijiri bune la sfarsitul vietii.
De asemenea, putem sprijini cercetarea in ingrijirea paliativa. Prea putine studii au analizat unele dintre elementele importante ale ingrijirii, cum ar fi cat de multa ingrijire paliativa este legata de reducerea durerii, probleme culturale, probleme spirituale sau chiar satisfactia pacientului cu acest proces.
Trebuie sa facem tot ce putem pentru a ne inarma cu cunostinte, pentru a comunica clar cu ceilalti despre dorintele noastre si pentru a sustine ingrijirea de calitate la sfarsitul vietii. Vietile noastre, literal, depind de asta.
