Avea vârsta mea, avea 30 de ani și ar putea fi pe moarte. Dar ce voia de la mine
O asistentă m-a îndrumat spre camera pacientului. Am bătut pe uşă şi am intrat după ce am auzit o voce înăbuşită spunând ceva ce suna ca „intră”. Mi-a luat o clipă să-l văd stând pe un scaun învăluit în lenjerie de pat, o nanosecundă ca să se retragă surprins.
Unii dintre cei 20.000 de clienți și 15.000 de voluntari care s-au conectat prin Shanti în ultimii 30 de ani.
© Toate fotografiile de Eric Gottesman
„Oh, scuză-mă”, am spus. „Cred că am făcut o greșeală.”
Publicitate
X
Am verificat din nou camera și numărul de pat. Erau corecte, dar cum ar putea fi asta
Schema spunea că pacientul era cu doar un an sau doi mai în vârstă decât mine, dar un bătrân mic sa uitat la mine cu un tub care intra sau iese din fiecare orificiu și membru. Cifrele clipeau pe panourile luminoase, bătăile inimii se răsfrângeau la nesfârșit pe un cardioscop, sunete lichide tremurau prin tuburi. Asemenea mamelor îngrijorate, monitoarele plutau peste fiecare semn vital.
El a spus: „Bună”, apoi a adăugat cu o voce la fel de subțire și tremurândă ca mâna pe care o folosea pentru a mă face să mă apropie: „Intră.”
„Jim Dees
”
„Acela sunt eu.” Râsul lui nu era vesel, dar totuși cald și primitor. Părea să nu aibă deloc mușchi, doar piele și oase și un zâmbet slab și dulce. „Faceți cunoștință cu prietenii mei”, a adăugat el, adică pompele și lunetele din jurul patului său.
M-am simțit ca un observator la o epavă de tren în timp ce mă cocoțam pe capătul patului lui Jim și-i scanam corpul risipit. În cele din urmă, am respirat adânc și i-am zâmbit de parcă înfățișarea lui nu ar fi fost deloc ieșită din comun.
„Ce mai faci
”, am întrebat.
— Grozav, spuse el.
Știam că, de la diagnosticul lui cu sindromul Guillain Barre cu câteva luni în urmă, a coborât constant. Echipa lui medicală făcea tot posibilul, dar prognosticul lui era incert. Jim era într-o perioadă de așteptare.
Nu știam de unde să încep. În toți anii mei de pregătire ca psiholog, nu am avut niciodată un pacient cu o boală atât de gravă, care pune viața în pericol și nici nu am stat într-o cameră în care fiecare clipă de pe un ecran sau pulsul unui monitor comunica urgență, un memento că poate exista nu mai rămâne mult timp. „Ai nevoie de ceva
”, am întrebat, începând bătaia mea tipică de spargere a gheții cu un nou pacient. Am sperat să par mai relaxat decât mă simțeam.
„Cum se tratează cu tine
”
Vorbirea lui Jim era greoaie și se opri să respire după fiecare câteva cuvinte, dar părea că vrea să-i laude pe toți cei care goliseră vreodată un coș de gunoi pentru el sau o pernă pufoasă. Iluminarea slabă era mai ușoară pentru ochi, dar natura bună a lui Jim a adus propria lui lumină în cameră.
“Ce mai faci
” el a intrebat. „Este foarte drăguț din partea ta să vii să mă vezi. Știu cât de ocupați sunt toți aici.”
„De ce nu-mi spui puțin despre tine
” Mă simțeam, un bărbat în întuneric. Ce căutam
, mi-am desfăcut nasturii jachetei de catifea, am scos un cartonaș de 3×5 din buzunarul vestei și mi-am pus pixul în poziție.
„Sunt muzician, clarinetist profesionist”, a spus el, reușind un zâmbet mândru.
— Din Texas
. —
Ai ghicit, spuse el. Mi-a spus că a călătorit pentru concertele sale de muzică în weekend, dar avea o slujbă de zi ca vânzător pentru a-și întreține soția și copiii.
„Un vânzător”, am spus zâmbind. — Și tatăl meu este vânzător.
Mi-a fost greu să mă adaptez la devastarea fizică a lui Jim, dar mi-a fost ușor să vorbesc cu el. Trebuia să fac un fel de evaluare psihologică, așa că am început prin a încerca să-i înțeleg părerea asupra lucrurilor. „De ce nu-mi spui ce se întâmplă cu tine
”
Trase adânc aer în piept pentru a se pregăti pentru efortul de a vorbi. „Ei bine, știu că nu e bine. Am pierdut deja multă masă musculară.” El a ridicat o sprânceană tristă. „Bănuiesc că nu este o surpriză. Dar ceea ce mă îngrijorează este că dacă chestia asta îmi ajunge la plămâni sau la inimă, vor trebui să mă pună pe mașini. Nu există nicio garanție că mașinile vor face treaba, iar dacă nu o fac, ei bine, sunt perdele pentru mine.”
Am tras adânc aer în piept în timp ce sensul lui s-a cuprins, l-am privit privindu-și mâinile. Tăcerea lui a comunicat îngrijorarea lui de înțeles.
„Este cel mai rău dintre ei
” Întrebarea a sunat șchioapă și am adăugat: „Ma refer la toate
lucrurile care te îngrijorează
”
„Cred că ceea ce mă sperie cel mai mult este să ajung într-un punct în care nu voi putea vorbi cu nimeni. sau spune-mi gândurile. Deja vin medicii și știu că fac tot posibilul, dar stau în jurul patului meu și vorbesc despre analizele mele și despre medicamentele mele și despre ce s-ar putea întâmpla ca și cum nu m-ar putea vedea întins în acest pat. Sunt încă în viață, dar deja mă tratează ca și cum aș fi mort. Adică, în acest moment încă mai pot pune cei doi cenți ai mei – abia dacă ajung la punctul în care nu pot vorbi deloc
. Asta se poate întâmpla, știi.
Am clătinat din cap ca un student cu ochii mari, neînțelegător, un nevinovat în laboratorul vieții și al morții. „Nu, nu știam.” Gura mi se usucă și anxietatea îmi strângea gâtul. Situația lui Jim mă speria. Frica a trecut peste antrenamentul meu care spunea: Păstrează-ți distanța. Nu vă implicați emoțional cu pacientul.
„Te simți deprimat
” am întrebat.
„Deprimat
Nu, nu pot spune că sunt.”
„Poți dormi
”
„Ei bine, trebuie să spun că mă trezesc noaptea și, știi, mă gândesc la lucruri. Familia și prietenii mei se supără când vin să mă vadă și așa că încerc să-i înveselesc. Dar atunci când pleacă. . . și sunt singur. . .”
Toate urmele comportamentului său plăcut s-au prăbușit. Epuizase puțină energie necesară pentru a-și apara o apărare împotriva fricii. Disperarea goală a înlocuit ultima lui bună dispoziție. Zâmbetul i s-a stins și m-a privit cu ochi obosiți și învinși.
Mai văzusem în ochii pacienților mei aceeași disperare și deznădejde, semne rutiere pe care le-am urmat în speranța că mă vor duce la sursa suferinței lor. Indicii pentru recuperare sunt adesea ascunse în acel teren sterp și treaba mea era să le descopăr. Dar aici nu era niciun mister. Am văzut clar situația dificilă a pacientului. De ce nu s-ar simți pustiu
. Uite ce i se întâmplă. Suferința lui emoțională era legată de boala lui. Dar din moment ce nu puteam să-i vindec boala, ce aș putea face pentru el
„Fac tot ce pot”, a spus el, „dar mă supăr, știi, uneori, în interiorul meu, când mă gândesc la ce s-ar putea întâmpla.”
Și cu acea simplă recunoaștere, mi-am pierdut strânsoarea asupra mea. Ceva în mine a plutit în sus și a îndepărtat, apoi a strecurat în pielea lui. M-am simțit încadrat în tendințele trupului lui firav; Îmi puteam imagina că luptăm să mă țin de viață așa cum era el. Bătăitul fricii cu fiecare bătaie a inimii lui și teroarea din mintea lui au fost dintr-odată propria mea frică, propria mea teroare. Părea să nu existe nicio separare între noi. Am devenit el pentru o clipă, mi-am simțit cum se micșorează mușchii, propria mea protecție în lume dispărând. Am încercat să ascund tremurul din mâinile mele în timp ce luam notițe. A trebuit să spun ceva, așa că am făcut semn către mașinile lui. „Bănuiesc că trebuie să fie greu să te descurci și cu toate astea.”
Capul i-a căzut pe spate și avea aspectul lucios și epuizat al unui alergător de maraton la sfârșitul unei curse.
„Și singur”, am spus eu cu o bănuială.
Și-a ridicat capul și s-a uitat drept la mine. „Asta e partea cea mai rea.”
Nu am aprofundat mult în prima sesiune. Nu a existat nicio patologie pe care să o tratez aici. Nu avea simptome clasice de depresie. Nu avea probleme evidente de relație sau fobii incapacitante. Era un om extraordinar de conștient care se confrunta cu o moarte urâtă. Unitatea de psihiatrie nu avea nimic în sacul ei de trucuri pentru a-l vindeca. Dacă aș fi părăsit camera lui la sfârșitul acelei prime întâlniri, aș fi scris interviul și l-aș fi prezentat supervizorului meu, nu aș fi avut niciun diagnostic de oferit. Supraveghetorul avea să noteze în graficul său că lui Jim i s-a făcut o evaluare amănunțită și nu a avut nevoie de un alt tratament din partea noastră. Atunci Jim ar fi fost lăsat în seama mașinilor lui, a soartei, a singurătății sale. Ar fi fost totul după carte și foarte profesionist.
M-am uitat la Jim în timp ce încheiam interviul. Părea că nu puteam face nimic pentru el, dar după recunoașterea singurătății, frica lui de a fi ignorat, presupus mort, deși avea bătăi de inimă, am știut că nu-l pot abandona. Începusem pe un drum necunoscut când am intrat în camera lui Jim; următorul meu pas m-a dus pe un teritoriu neexplorat. Mi-am pus pixul și carnetul de ochi și am spus: „Deci, crezi că ți-ar putea folosi ceva dacă ne vom întâlni în continuare așa
”
„Vrei să spui că te vei întoarce
”
„Sigur,” am spus eu încrezător și am stabiliți o oră pentru ziua următoare.
Ce este Shanti
După ce l-am întâlnit pe Jim Dees în 1973, am descoperit o civilizație pierdută în secțiile de cancer ale spitalelor din San Francisco, hoarde de oameni anxioși care se confruntă cu o durată limitată de viață. Am vrut să găsesc o modalitate de a satisface nevoile psihologice și sociale ale acestor pacienți. Era evident că nu puteam face față singură acestei provocări, iar mulți dintre colegii mei pur și simplu nu au avut timp sau înclinație să ajute. Dintr-o bănuială, am apelat la voluntari, pe care i-am pregătit în abilități interpersonale și de ascultare și care puteau continua să ofere sprijin de la egal la egal pacienților chiar și după ce pacienții s-au întors acasă. Curând mi-am dat seama că am un fenomen pe mâini: un grup de voluntari care ar putea răspunde la elementele umane ale bolii și morții – izolarea și singurătatea pe care medicina de masă nu le poate trata și nu le poate trata.
Acesta a fost începutul Proiectului Shanti din San Francisco Bay Area, prima organizație din lume care a pregătit voluntari laici pentru a oferi sprijin emoțional sofisticat persoanelor grav bolnave și pe moarte și celor dragi, lucru pe care doar o mână de terapeuți profesioniști făceau atunci. . Jim Dees a devenit primul nostru client. Ani mai târziu, după ce și-a făcut o recuperare miraculoasă, Jim a ajutat un voluntar Shanti să aibă grijă de un alt client cu sindrom Guillain Barre. Deși Shanti a evoluat de la prima oră pe care Jim și cu mine am petrecut împreună în 1973, nu sa îndepărtat niciodată de unele dintre lecțiile de bază pe care le-am învățat în acea zi.
Poate mai mult decât în orice alt moment al vieții lor, persoanele care se confruntă cu o boală precum cea a lui Jim au nevoie de cineva cu care să vorbească, cineva cu care să-și poată împărtăși experiențele și temerile în mod deschis și sincer. În schimb, ei se confruntă adesea cu izolarea de personalul spitalului suprasolicitat și de prietenii care nu sunt siguri cum să relaționeze cu ei.
Shanti echipează îngrijitorii voluntari cu abilități de ascultare, toleranță și comunicare eficientă și, ocazional, un mop de praf sau un sac de produse alimentare pentru cei ținuți la pat. Acești voluntari oferă companie bărbaților și femeilor cu SIDA, cancer și alte afecțiuni provocatoare de viață. Ei înțeleg că ceea ce fac nu este psihoterapie, ci sprijin de la egal la egal, bazat pe compasiune, onestitate, consecvență – abilități și calități pe care majoritatea oamenilor le posedă. Voluntarii Shanti învață, de asemenea, despre unele dintre provocările medicale și de asistență medicală cu care se confruntă clienții lor și servesc ca susținători ai pacienților, comunicând nevoile clienților lor asistenței medicale, serviciilor sociale și agențiilor guvernamentale. Dar, de obicei, prezența voluntarilor este serviciul lor cel mai valoros. Ei sunt adesea singurii oameni cărora clienții le pot exprima cu adevărat haosul prezentului lor, anxietatea față de viitor. Această acceptare permite clienților Shanti să găsească momente de liniște, iar pentru voluntari, momente de grație; de multe ori pentru ambele, momente de dragoste și transcendență.
Cei mai folositori îngrijitori Shanti posedă un fel de maturitate care se exprimă prin imaginarea suferinței altora – apoi acționând cu compasiune în ceea ce își imaginează. Exemplele includ voluntarul care recunoaște viața încă trăită în corpul unui bolnav de cancer bogat, ajutându-o să găsească sens în ultimele sale zile; voluntarul care ajută cu blândețe un adolescent rătăcit cu SIDA, determinându-l în cele din urmă să reia legătura cu părinții săi.
Am învățat că toți suntem capabili de această maturitate. Acest lucru este foarte diferit de ceea ce am crezut mai devreme despre oameni – că atât de mulți dintre noi suntem iremediabil absorbiți de sine. Oamenii își vor provoca prețioasa liniște sufletească pentru a-i servi pe ceilalți, nu doar pentru că sunt îndemnați să facă acest lucru, ci mai ales pentru că o astfel de grijă le sporește sentimentul de pace interioară și de bunăstare. Această îngrijire poate avea și beneficii pentru sănătate. Studii recente au arătat că anumiți factori psihologici și sociali pozitivi pot stimula sistemul imunitar al persoanelor care trăiesc cu HIV și alte boli care pun viața în pericol; cercetări similare au indicat că oamenii care oferă suport emoțional sau practic altora pot trăi mai mult ei înșiși. Un program de la Shanti — programul de îmbunătățire a funcției imune a învățării (LIFE) — a fost esențial în stimularea, colectarea,
Shanti nu are apartenență religioasă și nu predică nicio dogma. Valorile sale se bazează pe principiul compasiunii în acțiune, iar istoria sa de aproape trei decenii a dovedit că este un model pragmatic, orientat spre rezultate și rentabil pentru a face față problemelor devastatoare ale comunității, oferind în același timp voluntarilor săi un model unic. oportunitatea de a-i servi pe ceilalți și de a crește conștientizarea de sine. Fără recompense vizibile pentru eforturile lor, voluntarii Shanti nu au niciodată satisfacția de a salva o viață, de a atenua durerea fizică sau de a opri răspândirea bolii. Zi de zi, săptămână după săptămână și an de an, se confruntă cu suferința enormă a clienților lor, formând uneori legături cu oameni despre care știau că vor muri. Având în vedere că majoritatea voluntarilor au sub 40 de ani,
Voluntarii Shanti includ oameni de știință, funcționari ai magazinelor video, avocați, părinți, studenți și secretare. În vârstă, rasă, educație, profesie, religie, origine etnică și orientare sexuală, ei sunt o secțiune transversală a Americii. Arată ca colegul tău de muncă, vecinul tău și, probabil, ca tine. Împreună, acești 15.000 de voluntari numai din San Francisco au oferit peste 20.000 de clienți peste trei milioane de ore de serviciu. Organizațiile din peste 600 de orașe din întreaga lume din cel puțin 12 țări au clonat modelele de instruire și servicii Shanti. Aceste grupuri nu au fost francizate de organizația din San Francisco, ci au fost modelate spontan după aceasta, un tribut adus metodelor lui Shanti. Shanti a dat naștere în cele din urmă la Institutul Național de Formare Shanti, care a instruit managerii a peste 1, 000 de organizații care se bazează pe voluntari, inclusiv persoane care au lucrat cu echipele de la Ground Zero în urma evenimentelor din 11 septembrie. Agențiile federale și de stat s-au consultat cu Shanti cu privire la planificarea dezastrelor, în special, cu privire la modul de organizare a voluntarilor în situații de urgență. Pe lângă îngrijirea persoanelor cu boli care pun viața în pericol, voluntarii lui Shanti oferă acum și sprijin pentru persoanele fără adăpost, pentru persoanele în vârstă fragile, pentru adolescenții rătăciți și pentru femeile marginalizate cu cancer de sân. Shanti și grupurile sale surori fac parte din forța de muncă nevăzută a Americii, voluntarii care servesc, sprijină și înalță comunitățile noastre. Adăugați orele combinate de serviciu ale tuturor grupurilor după modelul Shanti și aveți o forță pentru bine de care trebuie să aveți în vedere, una alimentată de compasiune. inclusiv persoane care au lucrat cu echipele de la Ground Zero în urma evenimentelor din 11 septembrie. Agențiile federale și de stat s-au consultat cu Shanti cu privire la planificarea dezastrelor – în special, cu privire la modul de organizare a voluntarilor în situații de urgență. Pe lângă îngrijirea persoanelor cu boli care pun viața în pericol, voluntarii lui Shanti oferă acum și sprijin pentru persoanele fără adăpost, pentru persoanele în vârstă fragile, pentru adolescenții rătăciți și pentru femeile marginalizate cu cancer de sân. Shanti și grupurile sale surori fac parte din forța de muncă nevăzută a Americii, voluntarii care servesc, sprijină și înalță comunitățile noastre. Adăugați orele combinate de serviciu ale tuturor grupurilor după modelul Shanti și aveți o forță pentru bine de care trebuie să aveți în vedere, una alimentată de compasiune. inclusiv persoane care au lucrat cu echipele de la Ground Zero în urma evenimentelor din 11 septembrie. Agențiile federale și de stat s-au consultat cu Shanti cu privire la planificarea dezastrelor – în special, cu privire la modul de organizare a voluntarilor în situații de urgență. Pe lângă îngrijirea persoanelor cu boli care pun viața în pericol, voluntarii lui Shanti oferă acum și sprijin pentru persoanele fără adăpost, pentru persoanele în vârstă fragile, pentru adolescenții rătăciți și pentru femeile marginalizate cu cancer de sân. Shanti și grupurile sale surori fac parte din forța de muncă nevăzută a Americii, voluntarii care servesc, sprijină și înalță comunitățile noastre. Adăugați orele combinate de serviciu ale tuturor grupurilor după modelul Shanti și aveți o forță pentru bine de care trebuie să aveți în vedere, una alimentată de compasiune. despre modul de organizare a voluntarilor în situații de urgență. Pe lângă îngrijirea persoanelor cu boli care pun viața în pericol, voluntarii lui Shanti oferă acum și sprijin pentru persoanele fără adăpost, pentru persoanele în vârstă fragile, pentru adolescenții rătăciți și pentru femeile marginalizate cu cancer de sân. Shanti și grupurile sale surori fac parte din forța de muncă nevăzută a Americii, voluntarii care servesc, sprijină și înalță comunitățile noastre. Adăugați orele combinate de serviciu ale tuturor grupurilor după modelul Shanti și aveți o forță pentru bine de care trebuie să aveți în vedere, una alimentată de compasiune. despre modul de organizare a voluntarilor în situații de urgență. Pe lângă îngrijirea persoanelor cu boli care pun viața în pericol, voluntarii lui Shanti oferă acum și sprijin pentru persoanele fără adăpost, pentru persoanele în vârstă fragile, pentru adolescenții rătăciți și pentru femeile marginalizate cu cancer de sân. Shanti și grupurile sale surori fac parte din forța de muncă nevăzută a Americii, voluntarii care servesc, sprijină și înalță comunitățile noastre. Adăugați orele combinate de serviciu ale tuturor grupurilor după modelul Shanti și aveți o forță pentru bine de care trebuie să aveți în vedere, una alimentată de compasiune. voluntarii care servesc, sprijină și înalță comunitățile noastre. Adăugați orele combinate de serviciu ale tuturor grupurilor după modelul Shanti și aveți o forță pentru bine de care trebuie să aveți în vedere, una alimentată de compasiune. voluntarii care servesc, sprijină și înalță comunitățile noastre. Adăugați orele combinate de serviciu ale tuturor grupurilor după modelul Shanti și aveți o forță pentru bine de care trebuie să aveți în vedere, una alimentată de compasiune.
În cartea sa Bowling Alone, Robert Putnam a diagnosticat în mod convingător dezintegrarea comunității din America. Shanti oferă un antidot acestei stări de rău național, demonstrând că prin conectarea la o altă ființă umană printr-un act de compasiune, adâncim legătura cu noi înșine; când ne legăm cu alții care servesc, ne întărim comunitatea. Voluntariatul este una dintre cele mai bune terapii din societatea noastră. Prin implicarea activă în propriile noastre comunități, trecem prin suferința dominantă a erei noastre – singurătatea și golul pe care le simțim în a trăi viața de la o distanță protectoare, sentimentul pe care mulți oameni îl au de a-și pierde viața în timp ce o trăim.
Shanti este un cuvânt sanscrit pentru pacea interioară, un scop universal de care lumea noastră tulbure pare să-l bată joc. Am ales acest nume pentru proiect în mod întâmplător, dar pe măsură, pentru că liniștea interioară este ceea ce voluntarii lui Shanti găsesc și oferă în timp ce ajung la alții. Într-o perioadă de criză globală, îngrijitorii lui Shanti continuă să ne arate cum faptele extraordinare ale oamenilor obișnuiți pot oferi un prototip pentru interacțiunile umane pline de compasiune.