Norman Frank a observat pentru prima data ca sotia sa, Margie, avea probleme in timpul unei vacante in Anglia, in 2003. Intr-o zi s-au oprit sa priveasca o barca navigand de-a lungul unui rau, dar curand dupa aceea Margie uitase complet sa o vada, amintindu-si in schimb ca auzise doar ca auzise. cineva sa-i spuna despre barca.
Margie fusese diagnosticata cu boala Alzheimer cu patru ani mai devreme. Dar pana in ziua aceea, in Anglia, ea prezentase putine simptome. Francii, ambii in varsta de 83 de ani, profitasera din plin de pensionarea lor calatorind prin Statele Unite si vizitand Europa. Dupa calatoria lor in Anglia, insa, Margie a devenit din ce in ce mai dezorientata si confuza. De atunci, cuplul a redus calatoriile si activitatile sociale.
Norman Frank este ingrijitorul sotiei sale, Margie, care sufera de boala Alzheimer. „Cea mai mare frustrare a mea vine din aceasta acumulare de mult timp petrecut fiind responsabil”, spune el.
© Matthew Wheeland
Astazi, povara responsabilitatilor de zi cu zi a cazut in mare parte asupra lui Norman. Pe langa faptul ca se ocupa de cumparaturi si mese, Norman se ocupa si de nevoile zilnice ale lui Margie, cum ar fi imbracarea si imbaierea. Chiar si mersul la baie necesita ajutorul lui Norman. Pentru Norman, aceste sarcini se aduna rapid si pot fi coplesitoare. „Cea mai mare frustrare a mea”, spune el, „vine din aceasta acumulare de mult timp petrecut fiind responsabil.”
Reclama
X
Situatia francilor nu este deloc unica. Exista aproximativ cinci milioane de pacienti cu Alzheimer in SUA si, pe masura ce baby boomers imbatranesc, expertii prevad ca acest numar se va tripla pana in 2050. Pacientii cu Alzheimer traiesc oriunde intre opt pana la 20 de ani dupa prima aparitie a simptomelor si, in cele din urma, ajung la punctul de au nevoie de ingrijire totala, non-stop. Drept urmare, din ce in ce mai multi soti si copii vor trebui sa aiba grija de o persoana draga afectata de boala si sa-l priveasca pe acea persoana iubita disparand incet in fata ochilor lor.
Cercetatorii au aratat de mult timp ca acesti ingrijitori se confrunta cu riscuri semnificative pentru sanatate. Un studiu la nivel national despre ingrijitorii, lansat anul trecut de Alianta Nationala pentru Ingrijire, a descoperit ca ingrijitorii „se gasesc intr-o spirala descendenta a sanatatii care se inrautateste ca urmare a acordarii de ingrijire”. Un studiu din 1999 realizat de Richard Schulz si Scott Beach de la Universitatea din Pittsburgh a constatat ca ingrijitorii varstnici au avut o rata de mortalitate cu 63% mai mare decat colegii lor care nu le ingrijesc.
Expertii spun ca ingrijirea unei persoane cu Alzheimer poate fi deosebit de solicitanta.
„Ingrijirea dementei este mai dificila pentru ingrijitor, deoarece persoana nu este adesea constienta de cat de mult ajutor are nevoie”, spune Dolores Gallagher-Thompson, directorul Centrului pentru adulti si familie de la Universitatea Stanford. „Pe masura ce boala progreseaza, ei nici macar nu-l mai pot recunoaste pe ingrijitor, ceea ce poate reprezenta o povara psihologica uriasa si stres.”
Din fericire pentru ingrijitorii de astazi si pentru alte milioane care li se vor alatura in curand, efectele ingrijirii nu trebuie sa fie atat de solicitante. Noile cercetari indica faptul ca, cu sprijinul adecvat, ingrijitorii pot face progrese semnificative in capacitatea lor de a avea grija de cei dragi – si de a-si mentine propria sanatate mintala in acest proces. De exemplu, un studiu publicat anul trecut de Mary Mittelman, director al Institutului pentru Imbatranire si Dementa al Universitatii din New York, a raportat ca oferirea ingrijitorilor cu grupuri de sprijin si consiliere individuala le poate intarzia nevoia de a plasa un pacient cu Alzheimer intr-o asistenta medicala. instalatie cu pana la un an si jumatate.
Un alt studiu publicat anul trecut, condus de Schultz de la Universitatea din Pittsburgh, a identificat beneficiile pe termen lung de a oferi ingrijitorilor acest tip de sprijin. Ca parte a studiului, ingrijitorii s-au intalnit cu consilieri de aproximativ o duzina de ori pe parcursul a sase luni. Ingrijitorii au invatat tehnici de relaxare si au lucrat la modalitati de a oferi o ingrijire mai buna, cum ar fi invatand cum sa identifice si sa raspunda la comportamentele problematice care vin cu boala Alzheimer.
Schultz si colegii sai au fost surprinsi sa descopere ca participantii la studiu nu numai ca au beneficiat de cursuri aproape imediat, dar au mai multe sanse sa accepte trecerea persoanei dragi ca pe o schimbare pozitiva. „Studiul a aratat ca lucrurile pe care le faci pentru persoanele care ii ingrijesc in timp ce acestia inca le ingrijesc le pot aduce si le pot aduce beneficii ulterior”, spune Schultz. „Orice puteti face pentru a usura povara ingrijirii inainte de moarte are, de asemenea, beneficii pentru a usura decesul si complicatiile si durerea dupa moarte.”
O serie de programe noi folosesc aceste rezultate in lumea reala. Profitand de o multime de resurse noi – cursuri de formare, consiliere si grupuri de sprijin online si din lumea reala – ingrijitorii isi pot pastra propria bunastare mentala si fizica in timp ce au grija de o persoana draga. De asemenea, vor scuti sistemul de sanatate de o povara financiara substantiala: conform unui studiu publicat in revista Health Affairs in 1999, ingrijirea informala oferita de familie si prieteni din SUA economiseste aproape 200 de miliarde de dolari din cheltuielile nationale pentru ingrijirea sanatatii. .
Printre aceste noi resurse, Programul Savvy Caregiver ofera ajutor in special persoanelor care au grija de cei dragi care sufera de Alzheimer sau alte forme de dementa. Kenneth Hepburn, care este acum decan asociat pentru cercetare la Emory University’s School of Nursing din Atlanta, a dezvoltat programul de formare de sase saptamani in timp ce lucra la Universitatea din Minnesota. El spune ca are doua obiective principale: „In primul rand, vrem sa ajutam oamenii sa realizeze ca au un scop pentru a face acest tip de munca, sa-i facem sa se simta confortabil cu ea; in al doilea rand, sa constientizeze oamenii ca, desi pot vedea in mare parte pierderile cauzate de boala, ar trebui sa vada, de asemenea, ceea ce este inca disponibil pentru persoana respectiva si sa lucreze cu asta.”
Fiecare clasa, explica Hepburn, incepe cu o intrebare – de exemplu, „Cum afecteaza Alzheimer gandirea
” sau „Cum afecteaza Alzheimer emotiile
” Ingrijitorii invata apoi la ce sa se astepte pe masura ce boala progreseaza si dezvolta raspunsuri utile pentru a face fata a ceea ce poate fi un comportament imprevizibil si chiar neplacut la sotul sau parintele lor.
Participantii Savvy Caregiver beneficiaza si de ajutorul pe care si-l ofera unul altuia. Asociatia Alzheimer – o organizatie nationala de sanatate dedicata gasirii de metode de prevenire, tratamente si un eventual remediu pentru boala Alzheimer – a inceput recent sa ofere Programul Savvy Caregiver pentru ingrijitorii din Vest. Prima clasa care s-a intalnit in Palo Alto sa bucurat atat de mult de program, incat s-au auto-organizat o reuniune de sase luni pentru a ajunge din urma si a continua sa se sustina reciproc.
Programe, cum ar fi Savvy Caregiver, sunt concepute pentru a usura stresul de ingrijire, oferind ingrijitorilor o iesire pentru a vorbi despre frustrarile lor. „Oamenii au nevoie de un loc sigur pentru a-si exprima ambivalenta cu privire la ingrijirea”, spune Donna Shemp, director de program la Family Caregiver Alliance, cu sediul in San Francisco, unul dintre cele mai vechi centre de resurse pentru ingrijire din tara. „Este in regula sa fii suparat, trist si nerabdator. Este in regula sa nu fii un ingrijitor perfect. Este in regula sa obtii ajutor.”
Family Caregiver Alliance (FCA) ofera multe cursuri – unele similare cu Programul Savvy Caregiver, unele care se confrunta cu provocari mai specifice, de la negocierea aranjamentelor financiare cu avocatii pana la gestionarea unui membru al familiei care nu isi asuma greutatea. FCA ofera, de asemenea, grupuri de asistenta online, linii telefonice directe si ateliere telefonice si mentine o lista extinsa de fise informative pe site-ul sau, caregiver.org. Shemp a spus ca grupul isi chestioneaza clientii in fiecare an pentru a afla de ce au cea mai mare nevoie. Si in fiecare an, a spus ea, primesc aceleasi raspunsuri, in aceasta ordine: „Informatii, sprijin emotional si ragaz”.
Pentru ajutor de ragaz, exista o multitudine de resurse in toata tara. De exemplu, ingrijitorii din California de Nord pot apela la Alzheimer’s Services of the East Bay (ASEB). In cazul in care FCA si Asociatia Alzheimer ofera cursuri, precum si efectueaza cercetari si publica studii despre boala, ASEB ofera sprijin direct ingrijitorilor, in primul rand prin programul lor de ingrijire de zi. Aici, ingrijitorii isi pot lasa cei dragi pentru o zi – sau chiar cateva ore – de usurare. Personalul ASEB supravegheaza in timp ce clientii lor joaca jocuri, lucreaza la picturi sau sculpturi sau pur si simplu au timp linistit in timp ce ingrijitorii lor merg la munca, fac comisioane intarziate sau pur si simplu primesc anumite perioade de nefunctionare atat de necesare.
Directorul ASEB, Karen Grimsich, spune ca invatarea despre culturile si istoriile personale ale clientilor a fost cheia pentru a-i face fericiti. „Dementa trece pe bancheta din spate – toata lumea de aici o are, asa ca datoria noastra este sa aflam ce ii face oameni. Ce iubesc ei – este arta, muzica, umorul
”
Michael Pope, director adjunct al ASEB, spune ca lucrul cu bolnavii de Alzheimer poate fi, de asemenea, revelator. Intr-o regiune la fel de diversa precum zona golfului San Francisco, ea este inspirata de cat de bine se inteleg clientii ei. „Barbatii de Alzheimer le lipseste „judecata” – ei nu judeca oamenii dupa varsta sau rasa sau ceva de genul acesta. Ei nu spun: „Eu sunt un afro-american din Oakland si tu esti hawaian, asa ca nu ne putem intelege”. Ei spun: „Aud muzica si vreau sa dansez”.
Cand i-am intalnit pentru prima data la sfarsitul anului trecut, Norman si Margie Frank venisera de curand la ASEB. Margie petrecea doua zile pe saptamana la ASEB si, dupa doar trei saptamani, ajutorul suplimentar pentru ingrijirea sotiei lui facuse o mare diferenta pentru Norman. Biroul lui nu mai era ingramadit. Lista lui de lucruri de facut, in special scrisorile scrise, se scurtase si ea mult. Poate cel mai important, eliberarea de responsabilitatile zilnice de ingrijire cu norma intreaga l-a ajutat sa mentina o perspectiva pozitiva asupra viitorului.
„Ne-am casatorit in 1954, asa ca am avut vreo 50 de ani foarte buni”, a spus el. „Daca avem cativa ani care nu sunt deloc provocatori, cred ca suntem foarte norocosi.”
